Les principaux enseignements…
… de l’enquête quantitative menée auprès des jeunes :
- Une maladie connue chez les jeunes de manière superficielle, par le biais de vecteurs d’information informels
- La bienveillance est le sentiment prédominant à l’égard des personnes atteintes de vitiligo, mais une proportion non négligeable fait également part d’une certaine appréhension
- Un jeune sur cinq connaissant le vitiligo a été témoin d’une situation de stigmatisation, discrimination ou violence à l’égard d’une victime de la maladie
… de l’enquête qualitative menée auprès de jeunes atteints par le vitiligo :
- Un vécu très hétérogène mais une projection dans l’avenir similaire (maladie jugée imprévisible et en constante évolution)
- Un diagnostic douloureux à plusieurs titres (avec un sentiment d’errance médicale et d’abandon notamment)
- Un impact profond sur les patients (stigmatisation, voire acharnement et harcèlement scolaire) et un entourage qui n’intervient pas toujours en soutien
- Différentes stratégies sont mises en place pour faire face au vitiligo et au regard des autres (stratégies de dissimulation, de retournement du stigmate, etc.)
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