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Communiqué de presse 10.07.2015

Consultation des adhérents de l’ARSLA et/ou des personnes ayant un lien avec la maladie de Charcot

A l’occasion de ces 30 ans, l’ARSLA a lancé en partenariat avec l’Institut de sondage IFOP une grande consultation nationale auprès des personnes atteintes de la maladie de Charcot et leurs proches afin d’orienter au mieux sa stratégie en fonction des besoins du terrain.

Les principaux enseignements à retenir :
Trois quarts des personnes ayant un lien avec la maladie de Charcot (qu’ils soient malades, aidants, proches ou qu’ils appartiennent au corps médical) affirment bien connaître l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du Motoneurone (ARSLA) (77%).
L’association jouit d’une excellente image auprès des répondants (96% en ont une bonne image et 46% en ont même une très bonne). Cette bonne image s’avère principalement constituée par le caractère indispensable reconnu à la structure : la quasi-totalité des interviewés la jugent indispensable pour faire valoir la cause des personnes touchées par la maladie de Charcot (92%) et 84% l’estiment indispensable pour soutenir l’entourage des malades. Principalement définie comme humaine (84%) et dynamique (70%), l’association semble souffrir toutefois d’un manque de visibilité – moins de la moitié des interviewés la jugent visible (45%).

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